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  • 国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南78%罕见病患者能在本省确诊

    湖南省政协副主席，南华大学校长，中南大学湘雅医学院精准分子医学研究所所长张灼华说：“这是第一个对湖南省罕见病的系统研究报告，其结果和建议有助于相关专家对湖南省罕见病患者基本生活情况...

  • 让医保阳光温暖罕见病患者

    省政协委员、广东省人民医院心血管研究所副所长姚桦建议，广东也应该将罕见病纳入特殊医保报销范围，让医保的阳光照射到罕见病患者身上，温暖罕见病患者。关键词： 罕见病进医保 现状 由于罕见...

  • 让罕见病患者更有“医靠”（暖闻热评）

    今年全国两会上，有代表建议，通过政府筹资、公益基金、商业健康险等模式推动建立罕见病专项基金，以支付特殊罕见病用药费用。在中山大学附属第一医院，对于没有列入医院常备药品的罕见病用药，...

  • 国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南78%罕见病患者能在本省确诊

    湖南省政协副主席，南华大学校长，中南大学湘雅医学院精准分子医学研究所所长张灼华说：“这是第一个对湖南省罕见病的系统研究报告，其结果和建议有助于相关专家对湖南省罕见病患者基本生活情况...

  • 携手同心，让更多罕见病患者“不孤单”

    数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，罕见病其实并不罕见。误诊率高、确诊难、可用药少、用不起药…一道道无形的高墙将他们围困。为了让这个群体更多被看见、被关爱，全...

  • 十年来患者增24倍 “罕见病”不再罕见

    原标题：十年来患者增24倍“罕见病”不再罕见 信息时报讯（记者 李楠楠 张秀丽 通讯员 李绍斌 彭福祥 吴剑鹏）昨日是世界炎症性肠病日，全球有500万人受此“绿色癌症”的困扰。记者日前从5·19...

  • 让更多罕见病患者看见生的希望

    中国2000多万罕见病患者的希望之灯更亮了。继2019年之后，今年的政府工作报告再次提出，要“加强罕见病用药保障”。看到这条内容，全国人大代表、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花忍不住点...

  • 我请你睡觉，和一个随时可能睡着的罕见病患者的对话

    看着这么一个干练的形象，很难和一种罕见病联系在一起，还是一种很消耗身体的病症：发作性睡病（narcolepsy）。这是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，多于...

  • 国际罕见病日

    欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企 业 基金会、健康机构等支 持下，由罕见病患者组织及 罕见病领域的爱心人士组成的 非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生 命质量。其后...

  • “杀手级”罕见病ATTR

    “今年4月底，我们诊断了重庆市首例罕见病ATTR-CM患者。日前，重庆医科大学附属第一医院心血管内科主任、主任医师罗素新教授介绍，患者是一位36岁的男性，因钠差、乏力伴有运动耐量降低3月，到...

罕见病患者心理建议

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