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  • 让罕见病患者更有“医靠”

    今年全国两会上，有代表建议，通过政府筹资、公益基金、商业健康险等模式推动建立罕见病专项基金，以支付特殊罕见病用药费用。在中山大学附属第一医院，对于没有列入医院常备药品的罕见病用药，...

  • 让罕见病患者更有“医靠”（暖闻热评）重要信息转载

    今年全国两会上,有代表建议,通过政府筹资、公益基金、商业健康险等模式推动建立罕见病专项基金,以支付特殊罕见病用药费用。在中山大学附属第一医院,对于没有列入医院常备药品的罕见病用药,一旦...

  • 让“罕见”被看见 专家建议加速建设罕见病诊疗中心

    中新网广州7月21日电(记者 蔡敏婕)“泡泡宝贝”“玻璃人”“牵线木偶人”…这些名称的背后，都是罕见病患者难以言说的痛。罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一，随着越来越多人关注罕见病救治...

  • 让更多罕见病患者有药可用 人大代表建议丰富药物品种

    对于罕见病的救助，孙伟则建议成立罕见病相关基金会，鼓励更多企业家、社会贤达人士捐赠募集资金，将更多的资金、资源和目光吸纳到罕见病患者的救治和保障之上。罕见病治疗药物品种也需要扩充和...

  • 关于我国罕见病用药保障的几点建议

    1.我国罕见病用药保障的现状 政策方面相关的支持性措施

  • 为罕见病诊疗创造更多条件带来更多希望

    去年9月，体重仅18公斤的罕见病患者帆帆考入北京航空航天大学。帆帆婴儿期辗转多家医院仍无法确诊。一名恰好回乡探亲的北京医生建议到北京大学第一医院详查，才让身患先天性肌营养不良的帆帆有...

  • 60种1300例疑难罕见病患者迎来“生命之光”

    逯先生而立之年突发重病丧失行走能力，治疗多日不见好转，转至山东大学齐鲁医院（青岛）确诊为免疫介导的坏死性肌病，精准施治后助其重获新生…类似的疑难罕见病患者中不乏从北京、上海前来求医...

  • 心理疾病

    第一，躯体疾病或者生物功能障碍虽然不会是引起焦虑症的唯一原因，但是，在某些罕见的情况下，病人的焦虑症状可以由躯体因素而引发，比如，甲状腺亢进、肾上腺肿瘤。许多研究者试图发现，是不是...

罕见病患者心理建议

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