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药品少、负担重 破解罕见病难题需要“1+N”
罕见病治疗难、用药难、保障难等一系列的现实问题及生活影响，无疑给患者和家庭带来巨大的心理和经济压力。近年来，国家相继出台一系列利好政策，推动了我国罕见病药物引进和药物研发进程。据不...
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国际罕见病日：关注罕见病患者的救命“药奶”
同时，“断粮”也给罕见病患者及家属带来巨大的心理压力。相较于药品主要在医院和药房购买，罕见病类特医食品的购买渠道目前主要是非正式渠道，即通过患者群体购买，占57.5%，通过医院渠道购买...
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国际罕见病日：关注罕见病患者的救命“药奶”蓝鲸财经
同时，“断粮”也给罕见病患者及家属带来巨大的心理压力。相较于药品主要在医院和药房购买，罕见病类特医食品的购买渠道目前主要是非正式渠道，即通过患者群体购买，占57.5%，通过医院渠道购买...
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罕见病科普课件
演讲人：日期：罕见病科普课件目录罕见病概述罕见病遗传因素与环境因素罕见病临床表现与诊断方法罕见病治疗策略与药物研发进展罕见病患者心理支持与社会关爱罕见病未来挑战与展望01罕见病概述...
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6 个真实故事告诉您：基因检测如何助力罕见病诊疗
据称全球罕见病患者超过3亿。近年我国逐渐重视罕见病诊疗，发布了国家《第一批罕见病目录》和《罕见病诊疗指南（2019年版）》，一线医生、基因检测机构及药企和公益组织、爱心人士等积极参与。...
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国际罕见病日：关注罕见病患者的救命“药奶”
同时，“断粮”也给罕见病患者及家属带来巨大的心理压力。相较于药品主要在医院和药房购买，罕见病类特医食品的购买渠道目前主要是非正式渠道，即通过患者群体购买，占57.5%，通过医院渠道购买...
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协和多学科会诊平台为罕见病患者开启希望之门
心理医学科总结了抗GAD抗体相关神经综合征的精神行为改变…从单个病例延伸到某一病种的鉴别诊断、诊治策略、康复建议，乃至患者身心的全面关怀，这是罕见病MDT的常态。2022年7月28日，罕见病MDT...
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“80%的罕见病是遗传代谢病”
国际罕见病日提倡对患者应该从心理、生理和社会适应等多角度关心、关注和关爱，特别是充分利用社会力量帮助患者及家属理解疾病、树立信心，尽可能帮助他们保持正常的学校教育与社会交往，锻炼...
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药品少、负担重 破解罕见病难题需要“1+N”
罕见病治疗难、用药难、保障难等一系列的现实问题及生活影响，无疑给患者和家庭带来巨大的心理和经济压力。近年来，国家相继出台一系列利好政策，推动了我国罕见病药物引进和药物研发进程。据不...
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在人间｜无国界病人：我用了3000天战胜罕见病癌症
这是一种非常罕见的肿瘤，年发病率为百万分之一。美国一年确诊大约二百人，中国差不多两千人左右。患者很少活过五年，大部分人在发病后的第一年就去世了。我这个从来没有在赌场上赢过的家伙，...
罕见病患者心理建议
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