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  • 让罕见病患者更有“医靠”（暖闻热评）

    今年全国两会上，有代表建议，通过政府筹资、公益基金、商业健康险等模式推动建立罕见病专项基金，以支付特殊罕见病用药费用。在中山大学附属第一医院，对于没有列入医院常备药品的罕见病用药，...

  • 药品少、负担重 破解罕见病难题需要“1+N”

    罕见病治疗难、用药难、保障难等一系列的现实问题及生活影响，无疑给患者和家庭带来巨大的心理和经济压力。近年来，国家相继出台一系列利好政策，推动了我国罕见病药物引进和药物研发进程。据不...

  • 丁洁委员：罕见病不“罕见” 建议罕见病药品纳入普惠型商业健康险

    据2020年中国罕见病大会数据，中国已知的罕见病大约1400余种，患病人数接近2000万人，每年新增罕见病患者20万人。数字后面，是一个个与命运作斗争的生命。“罕见病并不罕见，它离你我并不遥远。...

  • 病痛挑战基金会｜罕见病

    立法纳入创新医疗服务：将创新医疗服务纳入立法框架，解决95%罕见病缺乏有效治疗手段的问题。强调康复、护理、辅具和心理支持等服务的重要性，不仅是对药品治疗的有益补充，也是对患者生活质量...

  • 罕见病有将近7000种 患者缺医少药问题引关注

    然而，热潮退去，绝大部分的罕见病患者仍然在和“缺医少药”作斗争。日前，在广州举行的一场神经肌肉和免疫领域高峰论坛上，专家们呼吁社会各界共同关注罕见病，推进罕见病尽早诊断、科学治疗，...

  • 罕见病应对策略及其启示范文

    此策的施行，提高了政府对之的关注度和患者服务质量，提升了罕见病研究、治疗与护理的领先能力。我国罕见病患者亦面临困境重重，英国的策略对我国的罕见病立法有一定借鉴意义，并为组织间的合作...

  • 为罕见病患者奔忙的呐喊者

    了解到罕见病患者及其家庭的痛苦和沉重的经济负担，各领域的专家对于罕见病的医药费负担问题有许多讨论。有人建议，全部纳入基本医疗保障范围，或者由国家财政包下来。何文炯并不完全认同。在他...

  • 思考 | 如何有效保障高价罕见病患者的用药可及性？

    罕见病患者无疑是极其不幸的，不仅仅因为极其罕见的疾病偏偏就发生在自己身上，还在于其诊疗难度大且医疗费用特别高昂。对于患者及其家庭来说，在承受着巨大的心理压力的同时，还面临着沉重的...

  • 将罕见病纳入门诊慢特病范围

    近年来，国家与社会对罕见病的关注度逐步提升，省两会期间，也有政协委员建议将罕见病纳入门诊特慢病范围，减轻患者的医疗负担。“罕见病患者治疗周期长，药物依赖强，人均费用高，医疗保障较为...

  • “罕见病”并不罕见！国内患者数量达2000万，67%用药已纳入医保 港美股资讯|华盛通

    《报告》指出，中国罕见病患者约2000万，患者人数庞大，这一庞大患者群体长期面临着诊疗困难的问题，存在大量未被满足的诊疗、保障、康复、社会融入等多样化需求。《报告》还表示，国家积极推动...

罕见病患者心理建议

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