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罕见病不“罕见”！我国每年新增患者超20万
罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人。他们承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。2023年医保目录调整结果中，我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功，覆盖16个罕见病病种。此前，已有73种...
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中国罕见病患者超2000万！代表10年呼吁罕见病纳入国家规划
以此估算，中国罕见病患者预计超过2000万。多年来罕见病的诊治一直处于尴尬的境地：诊断难、药物少、无医保、缺法律…而近日，罕见病受到多方关注，从300多家医院纳入罕见病诊疗网络，到国家卫...
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我国每年新增罕见病患者20万人 越来越多的“罕见病”被诊治
据权威部门统计，我国有超2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人。西安市儿童医院儿研所杨颖告诉记者，常见的罕见病有白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。国家5部门先后联合发布的两批《罕见病》目录...
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一针超2000万，曾刷新全球最贵药物记录，却让7人患上了血癌
绝大多数罕见病患者面临「无药可医」的困境。随着科学技术的不断进步，涌现出越来越多的针对罕见病的基因疗法。但基因疗法仍面临一些挑战，如基因传递的安全性和有效性。所以，在药物研发和审批...
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助力2000万罕见病患者战“疫” 京东健康邀北大樊东升教授详解运动神经元病
数据显示，全球受罕见病影响的群体约有三亿人，而我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视。 为给予罕见...
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2000多万患者15%被迫停止治疗，如何构建罕见病患者保障“长城”？
据统计，国际确认的罕见病近7000多种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来，我国罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难、支付难等诸多困境。在谈到罕见病现状及窘境时，北京医学会罕见病分会候任主任、北京大学第一医院主...
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助力2000万罕见病患者战“疫” 京东健康邀北大樊东升教授详解运动神经元病
数据显示，全球受罕见病影响的群体约有三亿人，而我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视。为给予罕见病...
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每年新增罕见病 患者超20万
数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。对罕见病诊治这一国际性的难题，我国正摸清罕见病发病“底数”，迈出加强诊疗体系建设的关键一步。国家卫健委副主任王贺胜说，我国第一...
罕见病患者超2000万人
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