国际罕见病日 | “点亮生命之光，践行人民至上”第十七届国际罕见病日系列活动主会场在京举办

于2024年2月26日-3月3日开展“第十七届国际罕见病日系列活动”，包括以线下+线上结合方式举办多场罕见病学术交流、系列讲座、多...

罕见病科普 | 北京大学国际医院血液科，国际罕见病日特别行动

目前正牵头开展“遗传性出血性疾病基因-表型关联研究”等在研课题，推动精准诊疗标准优化，让更多患者受益于前沿医学成果。聚焦两大罕见病｜隐匿的血液危机 遗传性异常纤维蛋白原血症 全球...

守护“万分之一”的希望：湖南启动国际罕见病日宣传周活动

...是医学进步与社会关爱的有力见证。此次 罕见病日 活动现场，志愿者 向市民朋友们开展...

国际罕见病日|“罕见病”不“罕见” 早诊早治是关键

2月28日，山西医科大学第二医院开展国际罕见病日义诊活动。（受访者供图）    世界性医学难题   多位受访专家指出，罕见病诊断难、治疗难、研究难，是世界性的医学难题。  浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病诊治中...

2023国际罕见病日罕见病综合服务中心活动回顾|XIN益佰计划

在活动前夕，病痛挑战基金会联合上海交通大学医学院附属新华医院开展了罕见病多学科线上义诊活动。本次义诊活动共有18位来自不同科室的医学专家参与，为63位身患各类罕见病的病友提供了线上诊断...

国际罕见病日，行动起来

在罕见病诊治研究方面，新年伊始，国家卫计委成立国家级罕见病诊疗与保障专家委员会，已在扎实开展工作。过去几年，上海、山东、北京三地医学会也相继成立了罕见病分会，助推罕见病诊治水平。在政策...

2013国际罕见病日中国区宣传月活动

积极促进罕见病合作研究；三、开展针对医务人员的罕见病医学知识培训，加强罕见病知识教育和预防工作。朱维芳（全国人大代表，安...

立即打开 因罕而聚 明天更好——交大一附院举办国际罕见病日联合义诊活动

医务部副部长李红霞表示，在国际罕见病日邀请涉及到的相关专业的专家开展联合义诊活动，一是想提升罕见病的诊治能力，二是科普罕...

国际罕见病日：中国罕见病患者近千万 面临高误诊高漏诊.

...届委员。分会提出，加强各学科交流，努力提高罕见病诊疗水平，逐步开展临床医生继续教育，建立罕见病患者管理系统，推动对罕见病患...