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罕见病目录影响力评估：14万人在等待第二次生命
那年5月，瓷娃娃关怀协会成为国内正式注册的第一家罕见病患者组织。发起人之一王奕鸥本身是一个“瓷娃娃”，也就是先天性成骨不全症(俗称脆骨病)，家常便饭的骨折让“瓷娃娃”们骨骼畸形且身体...
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“一米老大”的公益人生——公益组织“罕见病发展中心”创始人黄如方
此后5年，黄如方和他的同事把一个没有办公室、没有工作经费、没有收入的“三无”组织做成了全国最有美誉度的公益组织之一，并推动中国社会福利教育基金会设立了中国第一个专门服务于罕见病群体...
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2017全国罕见病组织网络年会成功举办，近50家组织负责人参会
国内（大陆）罕见病领域病友服务组织发展迅速，已有 七十余家 罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导等方面开展了大量工作，各...
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特别关注|2015中国罕见病患者组织走过的那些岁月，你都陪伴了吗？（盘点）
根据资料显示，仅美国就有不同的罕见病组织达上千家，而在国内，到目前为止存在的组织只有近50家。单从这一数据来看罕见病工作开展的成效，已是高下立判。还好，国内罕见病组织已经开始积极行动...
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从病友组织到社会企业，隐藏在社会里的罕见病患者需要什么？
根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口数0.65‰-1‰的疾病。2021年9月，《中国罕见病定义研究报告2021》将中国的罕见病定义为“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数...
国内第一家罕见病组织
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