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  • 罕见病人的“罕见”人生:不惑之年遇见爱,携手进藏

    这场读书会的分享人是刘期达,一名患病率仅为十万分之一的 肯尼迪罕见病患者。肯尼迪病,医学名为脊髓延髓肌萎缩症。与“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化)相似,它会导致患者全身肌肉萎缩,最终发...

  • 2020“因为有你,爱不罕见”罕见病主题公益文创设计征集

    罕见病,指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。国际确认的罕见病有7000多种,约80%的罕见病为遗传性疾病,约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病,目前只有不到10%的罕见病有治疗方法,据估计我国各类罕见病患者超过2000万人。 ...

  • 这场“爱的园游会”让“罕见”的他们不孤单

    其实,他们有一个共同的名字—罕见病患儿。记者今日从湖南省蔻德罕见病关爱中心获悉,这场“罕罕漫游长沙融合陪伴之旅”是湖南省蔻德罕见病关爱中心联合九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与...

  • 被罕见疾病更新的韩剧爱情叙事凤凰网甘肃

    韩剧《虽然是精神病但没关系》从开播到收官始终引发巨大的关注。除了这是因《来自星星的你》而火遍亚洲的韩国影视明星金秀贤退伍归来后的首作之外,电视剧对于精神疾患的关注和表现更是增加了话题度。似乎从号称是韩国国内首部精神科医学电视剧...

  • 中国女记者|为2000万罕见病患者奔走呼吁!她,让爱不再罕见!(含视频)

    她,让爱不再罕见!中国女记者微纪录片首期《让爱不再罕见》正式上线!本期聚焦新华社记者陈芳。“我们女记者就要像勇士一样去战斗,像花儿一样绽放。”陈芳说。五年前偶然的一次采访让陈芳自问...

  • 因为有你,爱不罕见—罕见病主题公益文创设计征集大赛|公益|基金会|文创|罕见病|设计学院

    罕见病,指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。国际确认的罕见病有7000多种,约80%的罕见病为遗传性疾病,约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病,目前只有不到10%的罕见病有治疗方法,据估计我国各类罕见病患者超过2000万人。“...

  • 爱喝酒的你,见过这些罕见的中国酒吗?酿酒|张裕|葡萄酒

    时代在变迁,但是人们对酒的喜爱一直没变;风土不相类,但是人们对酒都有着相似的包容——但使主人能醉客,不知何处是他乡。中国酒是一个丰富多彩的大家庭,各有特色...

  • 智姓罕见吗

    智姓算是中国比较罕见的,智这个姓氏起源于东周时期,曾是晋国六卿之一,目前在国内约有9万人姓这个姓氏,占全国人口的0.007%,排在全国392位,主要分布在河南、山西、内蒙古、山东等区域。

  • 罕见的奇楠沉香特征 奇楠沉香的分类

    奇楠本就是沉香中极品,白奇楠更是罕见的奇楠沉香,那么它有什么特点呢?其他奇楠又有什么特点呢?我们一起来看看。第一、白奇楠 从外观特征上来说一般可以用外黑内白来形容,白奇楠的颜色较暗...

  • 生命需要爱滋润

    你,我,他,每一位有爱心的人,手牵着手一起努力,用我们的爱来浇灌这一株株罕见的“四叶草”,让他们走出被遗忘的角落,有病能诊,有药可及,有学可上,有工可做,拥有如普通人一样的欢声笑语! , 百拇医药

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